RARAS PERO NO INVISIBLES


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Raras pero no invisibles

Proyecto audiovisual centrado en aumentar la visibilidad de los pacientes y la investigación realizada en nuestro país sobre enfermedades poco frecuentes.
El documental está disponible de en la red de forma gratuita, si además quieres descargarte una versión en alta definición o realizar una proyección, tan solo debes contactar con nosotros.
Es muy importante que nos ayudes a difundirlo para que el mayor número posible de personas conozca estas enfermedades. Por eso te pedimos que lo difundas entre tus contactos y amigos


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Conoce el proyecto

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Contacto

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Si quieres saber más sobre el proyecto, participar en él o cualquier otro tipo de consulta, puedes hacerlo a través de las siguientes vías:

Sombradoble, responsable del proyecto “Raras pero no invisibles”, es una empresa de joven creación formada por investigadores con experiencia en laboratorios nacionales e internacionales, que pretenden llevar los avances y descubrimientos en ciencia a la sociedad en general a través de la divulgación científica.

Genoclinics

Hasta no hace mucho tiempo, la medicina personalizada se centraba en tener un trato más cercano con el paciente. Sin embargo, el proyecto genoma humano (finalizado en 2001), y los importantes avances surgidos una década después, permiten que la medicina personalizada se centre ahora en conocer las características genéticas de cada paciente, de forma que podamos hablar de enfermos y no de enfermedades.

GenoClinics, compañía biotecnológica española dedicada al diagnóstico genético, el diagnóstico preventivo y la farmacogenética, comienza a idearse en 2003, en el seno de la Universidad de Málaga. Es en 2010 cuando la empresa consigue la inversión del fondo de capital riesgo, Minerva Capital.

Genoclinics nació de la mano de una familia de investigadores –tres hermanos biólogos– liderados por Javier Porta Pelayo, doctor en Biología y profesor de Biotecnología. Desde 2004, han obtenido diferentes galardones como el Spin off de la Universidad de Málaga o el Premio Idea de la Universidad Pablo Olavide de Sevilla.

De forma resumida, Genoclinics ofrece servicios de genética en tres líneas fundamentales: diagnóstico genético, diagnóstico preventivo y farmacogenética.

Diagnóstico genético, preventivo y farmacogenética

El diagnóstico genético permite conocer la base genética de una enfermedad hereditaria, y comprende dos procesos fundamentales: el consejo genético y el análisis genético. El primero asesora a los individuos sobre una enfermedad genética o sobre el riesgo de sufrirla, y el análisis genético consiste en un conjunto de pruebas para identificar los cambios genéticos relacionados con una determinada enfermedad. Dentro de esta línea de diagnostico genético, GenoClinics ofrece acceso inmediato a más de 600 pruebas genéticas para el diagnóstico preciso de enfermedades de origen genético. El diagnóstico preventivo se fundamenta en el uso de la genética para la prevención de enfermedades. Es decir, el laboratorio evalúa los riesgos de una persona a padecer algún tipo de enfermedad, como el cáncer o diversas patologías cardiovasculares, antes de que aparezcan los primeros síntomas. Un ejemplo de esta prevención sería el caso reciente de la actriz Angelina Jolie, quien decidió someterse a una mastectomía como prevención contra el cáncer de mama, tras conocer mediante un análisis genético, que era portadora de una mutación en el gen BRCA. Genoclinics ofrece diversos servicios de diagnóstico preventivo del cáncer, ya sea de cáncer de mama hereditario (estudio integral de mutaciones en BRCA1y2), o en otros muchos, como el cáncer de colon. En lo que respecta a la farmacogenética, permite determinar qué medicamento es el más adecuado para un paciente y a qué dosis, basándose en sus variaciones genéticas. Así, el uso de la farmacogenética para la prescripción de medicación permite una mayor eficacia de los tratamientos, disminuye los efectos secundarios, aumenta la calidad de vida en el paciente, y reduce el coste para el sistema sanitario. Se calcula que la respuesta a los fármacos puede estar condicionada hasta en un 85% por factores genéticos. Genoclinics ha desarrollado toda una línea de servicios de farmacogenética orientados a la mejora de la respuesta de los pacientes frente a muy distintos fármacos. En síntesis, los avances en genética están permitiendo modificar la práctica médica, aportando una información muy valiosa para alcanzar ese objetivo de una medicina personalizada. Del paso ideal del estudio de la enfermedad al estudio del enfermo.

Fuente: Genoclinics

Obra Social de la Caixa

"En coherencia con los valores fundacionales de "la Caixa" y su compromiso social, la Obra Social se propone ser una entidad de referencia a escala internacional, comprometida con los derechos humanos, la paz, la justicia y la dignidad de las personas."

Un compromiso de futuro

Fiel a sus principios de Flexibilidad y Anticipación y a los objetivos de dar respuesta a las necesidades de las personas, la Obra Social "la Caixa" ha impulsado nuevos programas como el dirigido a la atención a personas con enferemedades avanzadas y a sus familiares o CaixaProinfancia, destinado a la superación de la pobreza infantil en España. El fomento del empleo entre colectivos con dificultades, el envejecimiento activo y saludable de las personas mayores o la prevención del consumo de drogas son otros de los programas prioritarios de la Obra Social. El apoyo a la educación y a la investigación, con el impulso de nuevos programas de becas de posgrado en universidades españolas u orientadas a la formación de reclusos, y la mejora del medio ambiente, a través de la atención a los parques naturales de nuestro país y la conservación de la biodiversidad marina, también son áreas de trabajo a las que la Obra Social "la Caixa" dedica sus esfuerzos. Las iniciativas culturales y científicas, desarrolladas tanto a través de nuestros centros CaixaForum como de los museos de la Ciencia CosmoCaixa, como de exposiciones itinerantes por toda España, se integran dentro de la vocación social de la institución, reforzando su programación año tras año.

La Obra Social es el alma de "la Caixa".

Fuente: web Obra Social de la Caixa

Clínicas Rincón

“Clínica Rincón” se crea en 1972 de la mano de Manuel Rincón Béjar. Hombre fiel a la profesión de practicante durante más de 30 años en el pueblo de Torre del Mar fue considerado persona de gran carisma y calidad humana, comprometido siempre durante el día y la noche al servicio de cada una de las personas que habitaban esta bella localidad junto al Mediterráneo.

Seis años más tarde fallece, haciéndose cargo de “Clínica Rincón” su hijo Manuel Jesús Rincón Granados.

Es a partir de este momento y como homenaje a la figura de su padre, cuando se impulsa esta empresa familiar con la intención de mejorar las carencias sanitarias del municipio. Irá incorporando progresivamente más centros de atención médica y especialidades, convirtiéndose, a día de hoy, en uno de los Centros Médicos-Sanitarios privados, tecnológica y profesionalmente más a la vanguardia de Andalucía. En 1993, es cuando Clínica Rincón Béjar, se convierte en Sociedad Limitada. Clínicas Rincón tiene su sede social y central en Torre del Mar, además de cinco Centros Médicos, localizados en Nerja, Torre del Mar, Rincón de la Victoria, Málaga y Torremolinos.

Clínicas Rincón, conoce la realidad sanitaria y dispone de la experiencia y la capacidad técnica para prestar servicios integrales a la medida de las necesidades reales de cada cliente.

La clave del éxito del proyecto de Clínicas Rincón se basa en una visionaria apuesta por un proyecto diferente e innovador que ha crecido apoyado por el compromiso, la experiencia y el rigor profesional de un equipo humano cohesionado, cuya visión es seguir creciendo para garantizar la excelencia clínica y el mejor trato humano a los pacientes.

Los valores institucionales y éticos que deben estar presentes de forma permanente en nuestra actividad y en la actitud de todas las personas que formamos Clínicas Rincón son:  •  Mantener un elevado nivel de calidad en nuestras actuaciones.  •  Procurar la formación, el desarrollo profesional y la estabilidad de todas las persona que integran Clínicas Rincón.  •  Velar por la integración y satisfacción de todas las personas que forman parte de Clínicas Rincón, mediante la comunicación y total transparencia de la información.  •  Ofrecer a cada cliente la solución más adecuada.  •  Minimizar el impacto ambiental de la actividad.  •  Fomentar un comportamiento social digno por parte de todos los que integramos Clínicas Rincón, al objeto de conservar y mejorar la imagen de la empresa.

Fuente: web Clínicas Rincón

Fundación General Universidad de Málaga

Fundación de carácter docente constituida al amparo de la Ley 50/2002 de Fundaciones.

Objetivos

Son objetivos de la Fundación aquellos que a juicio del Patronato impulsen la cooperación con la Universidad de Málaga y en especial:

•  Fomentar, promocionar y difundir toda clase de actividades relacionadas con el estudio y la investigación de las ciencias, la cultura, las tecnologías, las artes, el deporte y las humanidades por si misma o en colaboración con otras instituciones
•  Colaborar con la Universidad de Málaga para promover cuantas actuaciones tiendan a su consolidación como institución académica, así como impulsar nuevas enseñanzas demandadas por la sociedad.
•  Canalizar, a través de los instrumentos que considere oportuno, la cooperación entre la Universidad de Málaga, los agentes socio-económicos y entidades o instituciones de la más variada naturaleza.
•  La promoción de actividades que coadyuven al progresivo aumento de la calidad de la enseñanza, de la investigación y de la gestión universitaria, al estímulo de los profesores, de los alumnos y del personal de administración y servicios en la consecución de los mejores resultados universitarios y al prestigio de la Universidad de Málaga.
•  El fomento y desarrollo de los cauces de conocimiento, diálogo y cooperación entre la Universidad y el mundo empresarial.
•  Impulsar las actividades de la Universidad de Málaga, colaborando con ésta en la ejecución de actividades de carácter científico, social, cultural o deportivo y actuando como instrumento de cooperación para fomentar, desarrollar y promover la puesta en marcha y ejecución definitiva de proyectos de formación, investigación y cualesquiera otras actividades de interés para la Universidad de Málaga y la sociedad malagueña y para el desarrollo económico de la provincia de Málaga.

La Fundación General de la Universidad de Málaga realiza las siguientes actividades:

•  Adjudicación de becas individuales o colectivas de estudio, de investigación, ayudas para costear gastos de títulos académicos o similares en la forma en que determine el Patronato.
•  Dotación de financiación de Departamentos Universitarios, Áreas de Conocimiento, Cátedras o Grupos de Investigación.
•  Creación de premios con carácter específico.
•  Dotación de material científico y bienes de equipo así como construcción de edificios y ampliación o mejora de los mismos.
•  Establecimiento de contactos con centros, profesores o personal cualificado, mediante ayudas para viajes o estancias.
•  Organización de congresos, simposiums, seminarios, exposiciones, conciertos, coloquios, reuniones, conferencias y la divulgación y explotación de los trabajos que de ellos resulten.
•  Realización de programas efectivos de asistencia social a la Comunidad Universitaria.
•  Difusión, explotación y aprovechamiento de la investigación realizada por la Universidad.
•  Actividades de apoyo al deporte universitario y a las actividades consecuentes de éste, así como a otros servicios que pueda ofertar la Universidad de Málaga.
•  Apoyo a cualquier institución pública o entidad privada para el mejor cumplimiento de sus fines relacionados con la comunidad universitaria, mediante convenios o acuerdos de colaboración.

Fuente: web Fundación General Universidad de Málaga

Zeltia

Fundado hace más de 70 años, desde su origen el grupo Zeltia ha estado involucrado en el sector biofarmacéutico-químico. Zeltia cotiza en Bolsa desde el año 1963 y en el mercado Continuo desde 1998.

Actualmente el Grupo mantiene actividades en dos sectores diferentes; el biofarmacéutico y el Sector de Química de Gran Consumo.

En el sector Biofarmacéutico se diferencian varias líneas de investigación: Oncología, diagnóstico molecular e identificación genética y RNAi (RNA de interferencia)

Consideramos nuestra actividad investigadora como nuestra mayor contribución a la sociedad presente y futura. Colaboramos de forma activa en actividades de fomento de la investigación y difusión del conocimiento, mediante acuerdos de colaboración y trabajo en red con hospitales de todo el mundo, centros de investigación y universidades.

La filosofía del Grupo Zeltia desde su fundación en el año 1939, es contribuir a la mejora de la sociedad mediante el desarrollo de fármacos para el tratamiento de enfermedades para las que no existe un remedio eficaz, tales como el cáncer o el glaucoma, para lo que cada año invertimos más recursos en I+D+i con el objetivo de proporcionarles tratamientos innovadores.

Además Zeltia mantiene un fuerte compromiso con el desarrollo de fármacos para enfermedades raras o huérfanas, aquellas que, según los criterios de la UE, afectan a menos de 5 personas de cada 10.000, y con el desarrollo de compuestos para el tratamiento de tumores pediátricos.

PharmaMar (filial del Grupo Zeltia) ha obtenido 4 designaciones de fármacos huérfanos para el tratamiento de enfermedades raras tanto por la Comisión Europea (CE) como por la Food and Drug Administration (FDA) para tratar pacientes con sarcomas de tejidos blandos, cáncer de ovario (dos de nuestros productos) y mieloma múltiple . Además la FDA también ha concedido el estatus de Medicamento Huérfano a PM01183 para la indicación de cáncer de ovario y el COMP de la EMA ha emitido opinión positiva para el estatus de Medicamento Huérfano para esta misma indicación.

A través de este compromiso con la excelencia y la innovación, PharmaMar lucha por proporcionar tanto a los pacientes como a sus médicos nuevas opciones de tratamiento que aporten beneficios clínicos significativos y ayuden a combatir enfermedades olvidadas como las enfermedades raras.

Fuente: Zeltia

Agapea

Eventos culturales
Agapea quiere fomentar la lectura y dar a conocer a diferentes autores; para ello y aprovechando sus tiendas realiza firma de libros con autores.

Agapea se mueve
En el equipo de Agapea encontramos unos cuantos escritores y profesores que irán escribiendo los artículos de este blog.

¿Que es agapea?
Son 5 años ya desde que Agapea.com comenzará su andadura, y en este periodo ha logrado posicionarse como la primera librería “on line” en castellano. Agapea está especializado en envios urgentes y en libros técnicos abarcando todo tipo de estudios y oposiciones; marcando así una clara diferencia con sus competidores.

La web www.agapea.com
La web de www.agapea.com ofrece una navegacón fácil y sencilla. La rapidez en la entrega, es el punto clave de su éxito: el tiempo máximo de recepción no sobrepasa los siete días, y con su nuevo servicio de envios Express el pedido llega a su destino en menos de 48 horas.

Títulos disponibles
En la actualidad Agapea cuenta con más de 1.200.000 títulos en su catálogo, 200.000 en stock. Incluyendo: 400.000 títulos en español, 500.000 en inglés, y 300.000 en alemán. Agapea factory dispone de tiendas físicas en Málaga, Granada Cadiz y en Mexico D.F Dónde se puede recoger el pedido, favoreciendo esta acción con un descuento del 5% y eliminando los gastos de envío.

Fuente: blog.agapea.com

Fundación Genzyme

Nuestro objetivo fundamental: la mejora del bienestar de los enfermos, el acortamiento de tiempo en la obtención de un diagnóstico definitivo y la concienciación de que la implantación de un tratamiento precoz, en la mayoría de casos, evita el deterioro irreversible en la calidad de vida del paciente.

Por otra parte, los pacientes y familiares demandan la implicación y concienciación de la sociedad para resolver otras necesidades latentes en torno a las enfermedades raras y minoritarias. Desde Fundación Genzyme, queremos afrontar estas demandas con distintas medidas:

•  Vertebración de las actuaciones de los especialistas en una dirección única.
•  Centros diagnósticos para estas enfermedades.
•  Dotar de más información a pacientes y sus familias.

Fuente: web Fundación Genzyme

Los comienzos del proyecto

El proyecto "Raras pero no Invisibles" nace del deseo de realizar un documental sobre salud en el que se pusiera de manifiesto la investigación que se realiza en nuestro país.

Desde el comienzo nace como un proyecto abierto y participativo, en el que hemos compartido cada paso dado con todos, comenzando por la elección del tema. Para ello se realizó una encuesta pública que estuvo abierta durante cerca de un mes y tuvo una amplia acogida. Tras este periodo, las enfermedades raras fue el tema que obtuvo un mayor número de apoyos. Fue entonces cuando realmente comenzó "Raras pero no invisibles". Os dejamos los resultados de aquella encuesta por si queréis echarle un vistazo.


Presentación del proyecto

Para comenzar a presentar nuestro proyecto, realizamos un trailer donde incidíamos en la idea de la invisibilidad. A continuación podéis verlo.





Crowdfunding

El proyecto "Raras pero no Invisibles" ha sido financiado de forma colectiva, durante los 40 días que duró la campaña, mas de 200 mecenas apoyaron el proyecto, lo que significó un gran éxito, al recaudar un 20% más de la cantidad propuesta. Lo que ha permitido hacer realidad el proyecto y poder producir el documental.

En este enlace puedes ver los detalles de la campaña en la plataforma Verkami.

En esta camapaña tuvimos un padrino muy especial, te dejamos el video para que averigues quien es.


Árbol solidario

Nuestro logo, el árbol de las enfermedades raras, representa como estas dolencias, aun siendo muchas, de muchos tipos y muy poco frecuentes, si nos unimos y colaboramos, podremos formar algo tan fuerte y visible como un árbol.

La obra está realizada por Albert D. Arrayás, licenciado en Bellas Artes por la Universidad de Barcelona. Actualmente es ilustrador Freelance, haciendo encargos, cuentos infantiles, murales y exposiciones en Barcelona y París.

Nos transporta a un mundo de sueños, con un trazo paciente y delicado, desde la sencillez de los objetos cotidianos. Peces, teteras, casitas, bosques encima de ballenas... nos invitan a iniciar un viaje imaginario, sorprendente, del cual se desconoce su final.

El rodaje

Durante varios meses, el rodaje del documental nos ha llevado por varias ciudades españolas, en las que visitamos centros de investigación y pacientes de las diferentes enfermedades que nos sirven de guía y motor del documental.

La grabación fue llevada a cabo por Jesús Sepulveda, experto cámara con una gran trayectoria en la realización de proyectos audiovisuales para televisión.

Postproducción

El equipo de sombradoble ha realizado las tarea de producción de la cinta, con el objetivo de generar un documental que mantuviera los máximos estándares de rigor científico.

Para facilitar el entendimiento de los procesos moleculares más complicados, Manuel J. Gallardo, realizó las animaciones que muestran que ocurre en las células en las diferentes enfermedades.

Además trabaja desarrollando videojuegos y como cg artist freelance, para proyectos que requieran 3d, motion graphics, vfx, edición de video y composición.

Trailer

Semanas antes del estreno del documental presentamos el trailer final del proyecto, donde, por primera vez, se podían ver imágenes de los protagonistas.